Wat doe je als je je doodziek voelt, maar bijna niemand je klachten serieus neemt? Om die vraag te beantwoorden deed een groep Leidse antropologiestudenten wekenlang veldwerk tussen mensen die last hebben van elektrohypersensitiviteit (EHS).

Ze logeerden bij gastgezinnen, namen interviews af en ervoeren de dagelijkse realiteit van EHS’ers die wel degelijk klachten zeggen te hebben, maar daarin niet worden ondersteund door wetenschappelijk bewijs of medische diagnoses.

Voor hun onderzoek kregen Kirsten Barink, Claire van den Helder, Pim Ruhe en Milène van der Geest onlangs de Speckmannprijs. De jury noemde hun veldwerk ‘hedendaagse antropologie op haar best’. 

Hoe kwamen jullie op het idee?

Claire van den Helder: ‘Vanwege een grote demonstratie, in september 2019, tegen de invoering van 5G. We vonden het interessant dat daar zoveel mensen mee bezig waren.’

Kirsten Barink: ‘Veel van hen bleken “stralingsgevoelig” te zijn.’

Wat zijn hun symptomen?

Barink: ‘Heel veel klachten hebben te maken met een soort oververhitheid, iemand omschreef het als een gevoel alsof je van binnen wordt gekookt. Het enige wat dan hielp, was om urenlang in bad te gaan zitten.’

Van den Helder: ‘Het verschilt heel erg per persoon: anderen hebben huidklachten, hoofdpijn of gewrichtspijn.’

Barink: ‘Of een heel wazig gevoel.’

Van den Helder: ‘Wij hebben natuurlijk geen medisch onderzoek gedaan.’

Barink: ‘Voor ons was het vooral belangrijk om de realiteit van stralingsgevoelige mensen te zien. Wij hebben gezien dat mensen echt ziek zijn, die klachten zijn er.’

Dus het aluhoedjes-beeld dat EHS oproept zagen jullie niet bevestigd?

Van den Helder: ‘Er wordt vaak gezegd: het zijn gekkies, het zit in hun hoofd. Maar de complotdenkers zijn in de minderheid. Heel veel mensen zeggen: het allerlaatste waar je aan denkt, is straling. Het zit overal om je heen: hoe verschrikkelijk zou het zijn als dat je ziek maakt? Zij hebben liever een aandoening die wel gewoon wordt erkend.’

Barink: ‘In de zorg valt er volgens hen nog veel te winnen. “Luister naar ons”, hoorden we. “Stuur ons niet weg.”’

Van den Helder: ‘Vaak worden ze meteen naar een psycholoog doorverwezen.’

Barink: ‘De meeste EHS'ers hebben een lang zorgtraject achter de rug en alles al geprobeerd. Dan is uiteindelijk het allerlaatste waardoor ze merken dat de klachten afnemen: minder worden blootgesteld aan straling. Dat is een opluchting en meteen een vonnis.’

Hoe zijn jullie te werk gegaan?

Van den Helder: ‘Een gezin vinden om bij te verblijven was een hele zoektocht.’

Barink: ‘Mensen met elektrohypersensitiviteit zijn namelijk meestal niet op Facebook te vinden. Gelukkig heeft de stichting EHS ons geholpen.’

Van den Helder: ‘De bedoeling was dat we drie weken in een gastgezin zaten, maar dat zou te zwaar zijn voor patiënten. Dus we hebben het gespreid. Bijna allemaal zijn we bij twee verschillende gastgezinnen geweest, en we hebben twintig mensen geïnterviewd.’

Wat viel jullie op?

‘De mate waarin EHS iemands leven beïnvloedt, verschilt heel erg. Ik verbleef bijvoorbeeld bij een stralingsgevoelig koppel. Dat was op een bepaalde manier fijn, want ze konden elkaar helpen. Maar ik heb ook in een gezin gezeten waarvan de moeder noodgedwongen bij haar ouders ging wonen en daar een huisje liet bouwen om straling tegen te houden.’

Barink: ‘Ik zat bij iemand die als enige van het gezin last en altijd het gevoel had dat de rest zich aan haar moest aanpassen. De kinderen vinden dat ook lastig.’

Van den Helder: ‘Zeker tieners, want die willen ook gewoon smartphones.’

Barink: ‘Sommige EHS’ers denken dat ze alleen zelf “allergisch” zijn voor straling, andere denken dat het voor iedereen gevaarlijk is, maar dat zij er meer last van hebben. De vrouw bij wie ik was, dacht dat het voor iedereen gevaarlijk was. Dan is het natuurlijk moeilijk om te zien als je tiener met een telefoon zit.’

Wat is de oplossing voor die mensen?

Barink: ‘Als je in een flatgebouw woont, wordt het heel lastig, want er zijn overal routers om je heen. Naar buiten kan je ook niet, want daar zijn zendmasten.’

Van den Helder: ‘Het wordt niet aangeraden om te verhuizen, want er zijn bijna geen plekken zonder straling, en mensen zijn ook huiverig om nog meer geïsoleerd te raken. Daarbij is het emotioneel heel zwaar om alles achter te laten.’

Barink: ‘Er is nu nog een aantal plekken in Nederland die zij “stralingsluw” noemen, vanwege de een beperkte reikwijdte van zendmasten. Die locaties zijn bij iedereen bekend, daar gaan ze soms heen om bij te komen. Met de komst van 5G wordt dat anders, daarvan is juist het idee dat het overal wordt gedekt. Vandaar ook hun grote angst: waar moeten ze dan naartoe?’

Van den Helder: ‘Heel veel mensen hebben aanpassingen gedaan in hun huis. Ze laten ramen met metaal erin plaatsen, gebruiken speciale verf of kopen in Duitsland bepaalde kabels. En ze internetten zonder router, maar met een kabel.’

Barink: ‘Zo kunnen ze ook gewoon een smartphone gebruiken, dat vond ik wel grappig.’

Hoe hebben jullie het zelf ervaren?

Van den Helder: ‘Het was heel intens. Je ziet hoeveel effect EHS heeft op mensen.’

Barink: ‘Ze hebben er baat bij gehad om hun verhaal kwijt te kunnen. Niemand gelooft ze: de dokter niet, vrienden niet, familie niet, niemand. De eenzaamheid was heel heftig om mee te maken. Er zijn patiënten die zichzelf uit wanhoop van het leven beroven. We hadden vooraf niet verwacht hoe zwaar het zou zijn. Daarom moest ik zelf het onderwerp ook even laten rusten, maar we zijn van plan om er nu wel meer mee te doen’

Van den Helder: ‘We willen onze bevindingen graag delen en zijn bezig om te kijken of we misschien iets kunnen publiceren.’