![](/assets/Archive/2015-12/f8f15ce78b/tim-hemmes__ScaleMaxWidthWzUwXQ.jpg)
Vorige week won neuropsycholoog Femke Nijboer een L’Oreal-Unesco prijs voor haar onderzoek naar Brain-Computer Interfaces (BCI’s). Voor wie die term niet kent: ‘brain’ betekent brein. ‘Computer’ betekent computer, en ‘interface’ is het woord voor datgene dat die twee aan elkaar verbindt. Als u gezond bent van lijf en leden, vormen uw handen, ogen, het scherm en het toetsenbord de interface tussen uw brein en uw computer.
Het zou echter ook anders kunnen. Er zijn verschillende technieken om mee aan hersenen te meten, en die technieken kan je koppelen aan een apparaat. Het kunstwerk Staalhemel van Christoph de Boeck zet bezoekers een EEG-kapje op, dat hersengolven meet. Afhankelijk van de meting slaan kleine hamertjes op stukken staal, en zo ontstaat muziek die uniek is voor de bezoeker en zijn of haar toestand. Een ander voorbeeld is de robotarm van de verlamde Amerikaan Tim Hemmes, die hij met zijn gedachten kan besturen dankzij elektroden in zijn hersenen.
Nijboer heeft vroeger ook zulke apparaten ontwikkeld, maar tegenwoordig is ze op een andere manier met de technologie bezig. ‘Meer meta’, zoals ze het zelf omschrijft. ‘Hoe ontwikkel je iets dat er ook uitziet als iets wat de mensen willen?’
De onderzoekster is vooral geïnteresseerd in BCI’s voor verlamde mensen. Ze interviewde patiënten met dwarslaesies, ernstige spierziekten of het locked-in-syndroom (waarbij ze enkel nog hun ogen kunnen bewegen). ‘Wat vinden ze belangrijk, welke waarden hebben ze? Vaak zie je een acceptatie-mismatch. Je komt als wetenschapper aan met een prachtige high-tech oplossing, en die blijkt dan op allemaal praktische en ethische bezwaren te stuiten. Ze willen niet zo’n raar kapje op, bijvoorbeeld. Of ze willen hun verzorgers niet opzadelen met nog meer werk. Als je echt wil helpen, moet je oog hebben voor dat soort zaken.’
Nijboers studenten laten een verslag zien van zo’n interview. Een verpleger houdt een bord met letters omhoog. ‘Eerste rij?’ De patiënt kijkt omhoog: dat is een ja. ‘A… B… C... D’ – blik omhoog. ‘D?’ Blik omhoog. ‘Eerste rij?’ Blik omhoog. ‘A... B... C... D... E’ – blik omhoog. Dan is het woordje ‘de’ gecommuniceerd. ‘290 Pagina’s voor één patiënt’, aldus Nijboer, ‘voor een gesprek dat jij en ik in twintig minuten zouden kunnen voeren. Dit was vijf uur werk, met tussenpozen.’ Zodat ze konden bijkomen? ‘Zodat ik kon bijkomen. Zij zijn het gewend en willen altijd stug doorwerken. Waar ik trots op ben: het was de eerste keer dat een onderzoeker ze open vragen stelde.’
De geïnterviewden zijn vaak al vijftien tot twintig jaar verlamd, en zitten dus vol met ervaring over hulpmiddelen. Over BCI’s zijn ze over het algemeen maar matig enthousiast. ‘In principe kan ik toe met wat ik al heb’, vat psychologiestudente Evelien Lageweg het samen. ‘De meesten zijn niet volledig verlamd, en kunnen nog wel een knop bedienen. Die zien niet in waarom ze een BCI zouden gebruiken als ze ook een knopje hebben.’ Nijboer: ‘In Amerika zit een professor die zijn hele lab runt dankzij een brain-computer interface. Dat zijn echter de uitzonderingen: als je kijkt hoeveel mensen er nou echt geholpen zijn, valt het tegen. De mensen die ik interviewde, zeggen echter ook dat we door moeten gaan met onderzoek naar betere BCI’s. Omdat het hoop geeft.’
Zoals die robotarm van Hemmes, bijvoorbeeld. Maar er zijn maar een paar van zulke armen, en Hemmes en zijn mede-proefpersonen hebben keihard moeten trainen om er een klein beetje controle over te krijgen. Bovendien zit niet iedereen te wachten op elektroden in zijn hersenen. Lageweg: ‘Ze zijn al zo afhankelijk, ze willen niet nog meer gerommel. Als je motorische bewegingen kan gaan maken, geeft het natuurlijk wel echte meerwaarde. Maar ook de angst dat het te mechanisch is, dat mensen op een robot gaan lijken.’
Nijboer: ‘Eén iemand zei ook: “Het zorgt er niet voor dat mensen ook met me gaan praten.” Gezonde mensen vinden deze patiënten vaak eng. Ze zitten scheef in hun rolstoel, soms loopt er zelfs een beetje kwijl over hun gezicht. Als ze dan ook nog een raar kapje op hun hoofd hebben, wordt het alleen maar erger. “Ga de maatschappij veranderen”, zei een mevrouw die ik interviewde.’
En dan zijn er nog potentiële juridische problemen. Als iemand een verkeersongeluk veroorzaakt met een hersengestuurde rolstoel, is dat dan zijn schuld of die van de fabrikant? Nijboer: ‘Een patiënt grapte: “Stel, ik heb zo’n robotarm en er loopt een vrouw langs. Ik stel me voor dat ik haar op de kont sla, en die machine doet dat vervolgens echt. Wie is er dan aansprakelijk?” Ook dat wil ik gaan uitzoeken.’