‘Tijdens een amputatie worden zenuwen afgesneden’, vertelt Justus Groen. ‘Vanuit dat zenuweinde kan een litteken ontstaan. Dat veroorzaakt pijnklachten bij ongeveer de helft van de geopereerde mensen. Wij sluiten de zenuwen aan op nog aanwezig spierweefsel, waar ze kunnen ingroeien en weer een functie krijgen. Dat voorkomt dat er een zenuwlitteken kan ontstaan.’

De ingreep op zich is niet erg ingewikkeld, vertelt de neurochirurg bij het ZenuwCentrum LUMC en Alrijne Groen, en het is wetenschappelijk bewezen dat het werkt ter behandeling van zenuwpijn. Op deze manier past hij de zogeheten targeted muscle reinnovation ook al toe, maar, vertelt hij, het kan dus ook preventief worden ingezet. ‘Enkele kleine Amerikaanse onderzoeken laten zien dat het kan werken, maar het is nog niet eerder zo gestructureerd onderzocht.’

De zenuw meteen opnieuw aansluiten klinkt als een logische vervolgstap, maar het is nog niet de gebruikelijke aanpak. Waarom niet? Groen: ‘Een amputatie is een soort levensreddende operatie, waarbij mensen in nood zijn, bijvoorbeeld omdat ze een voet dreigen te verliezen. Maar zenuwpijn ontwikkelt zich pas na langere tijd, want dat zenuwlitteken moet zich eerst vormen.’

Een heel binkie

Die pijn ontstaat dan ook pas vanaf drie à vier maanden na de operatie. ‘Patiënten zijn dan in principe niet meer bij de chirurg onder controle, maar komen bij de revalidatiearts of pijnpoli. Ze zijn bij ons niet meer zo in beeld. Dan is de ernst voor degene die de operatie doet niet direct duidelijk. Die patiënten belanden vaak op pijnpoli’s of worden voor gek verklaard, gaan naar zelfhulptrainingen en leren om te gaan met de pijn. En dat terwijl zenuwchirurgie voor zenuwpijn best effectief is, 75 procent van de mensen heeft daar baat bij.’

Door preventief de zenuwen aan te sluiten, zou meer leed achteraf voorkomen kunnen worden. Groen voert de operatie nu vaak uit ter behandeling van de pijn: ‘Als je het later doet kun je de oorzaak van de pijn aanpakken: het zenuwlitteken wegnemen en de zenuw aansluiten of inbedden. Je voelt je een heel binkie: we hebben het opgelost, maar soms komen patiënten later weer terug en dan hebben ze alsnog pijn.’ De pijn heeft zich genesteld in de hersenen en het ruggenmerg. De pijn is als het ware in het centraal zenuwstelsel geëtst en chronisch geworden.’

Daar valt echt nog wel wat op te verbeteren, vindt Groen. ‘Misschien is de amputatievraag een goed voorbeeld: waarom gebeurt die preventieve behandeling niet bij alle amputatieoperaties? Het heeft ermee te maken dat iedereen zijn eigen vak heeft. Als een vaatchirurg een amputatie doet, ligt de focus op goede doorbloeding, niet op de zenuwen. De ene patiënt gaat vervolgens naar de revalidatie, een ander belandt bij de pijnpoli, dat versnippert. In deze studie werken we daarom samen met vaatchirurgen, zenuwchirurgen, pijndokters en revalidatieartsen.’

Weinig funding

Het onderzoek richt zich ook op het kosten-batenresultaat van de ingreep. ‘De operatie is als je het combineert wel duurder want het duurt langer en er is een extra chirurg bij aanwezig. Maar je voorkomt levenslang extra bezoeken aan de pijnpoli en patiënten zitten hopelijk voor minder lange tijd ziek thuis.’
De financiering voor het onderzoek is rond, de studie ligt nu voor goedkeuring bij de METC (Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek). ‘Er is heel weinig funding voor onderzoek naar pijn. En dat terwijl er meer dan 2,5 miljoen mensen in Nederland lijden aan chronische pijn, vijf procent daarvan is zenuwpijn. Je hebt geen ziekte-specifieke fondsen voor pijn zoals er bijvoorbeeld het KWF is voor kanker. Verder is het onderzoeksveld redelijk versnipperd. Er is niet veel research naar pijn gedaan, en als het al wordt gedaan zijn het geen grote groepen.’

‘Daar komt bij dat pijn niet te zien is in de samenleving: je kan pijnpatiënten niet aanwijzen op straat. Verder is het misschien iets vervelends om over na te denken, het kan iedereen overkomen. Omdat het zo ongrijpbaar is, is het fascinerend maar dat maakt het ook ontzettend moeilijk op te lossen.’

Hoe optimistisch hij ook is, Groen heeft wel een kanttekening: ‘Deze operatie is geen panacee, de ingreep werkt niet voor alle soorten zenuwpijn.’ Het kan helpen bij amputaties en ook bij andere zenuwletsels, zoals na operaties van de enkel of de knie, of bij glasverwondingen waarbij de zenuw helemaal door is, legt hij uit. Bij pijn door ander letsel is een andere aanpak nodig.

‘Het is dus geen oplossing voor alles, maar het biedt wel hoop, zeker ook op het gebied van samenwerking. De uitkomst van het onderzoek laat nog even op zich wachten, namelijk tot 2028, maar we verwachten dat dit veel mensen zonder pijn zal opleveren.’