‘Toen ik 22 was, kreeg ik de diagnose fibromyalgie, dat ook wel weke-delenreuma wordt genoemd’, zegt Lotte Lola Vermeer. ‘Het is vaak een uitsluitingsdiagnose: ik heb eerst een hele rits onderzoeken gehad om te zien of het niets anders was, zoals MS. Het duurde anderhalf jaar voor ze uiteindelijk zeiden: je hebt fibromyalgie. Dat is iets waar je in principe nooit vanaf komt en waar ook geen remedie voor is.
‘Ik heb chronische pijn op meerdere plekken in mijn lichaam. Dat zorgt voor vermoeidheid en concentratieproblemen en dat neemt mentaal natuurlijk veel ruimte in. In het begin was dat heel ingewikkeld om mee om te gaan. De studententijd is het moment waarop de meeste mensen roofbouw plegen op hun lijf door nachtenlang in cafés te hangen en de volgende ochtend weer in de schoolbanken te zitten.
‘Die roofbouw gebeurde bij mij sowieso de hele dag. Het was heel pittig: er is geen uitzicht op genezing, en ik kreeg geen hulp vanuit de medische wereld. Er bestaan pijnklinieken, maar toen ik daarheen wilde, was er geen plek. Ik moest op eigen houtje uitzoeken hoe ermee te leven en hoe mijn leven in te richten, zodat ik zo min mogelijk pijn had en zo veel mogelijk kon blijven doen.’
‘Ik kreeg de huidziekte psoriasis op mijn zevende’, zegt Lisanne van Aert. ‘Dat zijn rode, schilferige plekken verspreid over je lichaam. Het heeft enorme impact op mijn zelfbeeld. Het is niet leuk als je lichaam er van jongs af aan anders uitziet dan dat van je klasgenootjes. Je wil als kind niet anders zijn. Je kan je voorstellen dat het invloed heeft op hoe je jezelf seksueel ervaart en of je jezelf aantrekkelijk vindt. Het heeft me meer bepaald dan ik dacht.
‘Ik heb van alles geprobeerd: lichttherapie, teershampoo. Ik slikte ook zware medicatie, maar daar ben ik vijf jaar geleden mee gestopt. Ik had geen zin meer om vaak naar de dokter te moeten om bloed te prikken en me telkens uit te kleden voor de dermatoloog. Ik koos ervoor mijn lijf gewoon te laten doen wat het wil. Dat betekent dat ik nu meer vlekken heb dan ooit, maar ik kan er best oké mee dealen.’
De actrices wilden samen theater maken over hun ziektes, maar niet door ‘op het podium onze medische trauma’s op te lepelen’, zegt Van Aert. ‘Ziek zijn op zich is al niet leuk, dus waarom zouden we onszelf ook nog op die manier gaan kastijden?’
Vermeer: ‘We wilden zo min mogelijk uitweiden over diagnoses en trajecten. Er is genoeg om boos op te zijn in de medische wereld, maar we hadden geen zin om dat avond aan avond te delen op een toneel. Dus besloten we op moderne bedevaart te gaan. Zo konden we er een soort heldenverhaal van maken, in plaats van een slachtofferschap of lijdensweg.’
Het duo trok naar Polen, midden in de winter, in een huisje in het bos. Buiten lag sneeuw, en vijf dagen lang werden ze voorbereid om op de zesde dag in bikini een berg te beklimmen. Vermeer: ‘We dachten, dat is theatraal gezien wel erg vet. Maar het was zo intens, dat hadden we vooraf niet zien aankomen.’ Ze herinnert zich de eerste keer dat ze op blote voeten door het bos naar een waterval liepen. ‘Vreselijk. Echt vreselijk. We moesten eerst over een grindpad en daarna over een half bevroren veld. Kou is voor mij een kleine hel. De zomer is een betere periode voor mijn lijf.’
Maar het wende snel, merkten ze. Confronterender waren de dagelijkse ademhalingsoefeningen en meditaties. Van Aert: ‘Het zorgt ervoor dat je in een soort trips terechtkomt. Ik zie mezelf als een nuchter persoon, maar op dag drie had ik al visioenen. Ik heb mezelf heel veel gezien op de leeftijd dat ik ziek werd.’
Uiteindelijk lukt het ze allebei om de drie uur durende tocht de berg op te maken, in bikini en op blote voeten. Van Aert: ‘Voor de laatste beklimming maakten we allemaal nog een sneeuwengel.’
In hun voorstelling De berg, de hoop, de zooi (inclusief sneeuwmachine) beantwoorden ze de vraag: wat betekent genezing, als je weet dat je niet meer beter wordt?
Van Aert: ‘Ik probeer mijn lichaam niet meer te zien als een probleem dat moet worden opgelost. Niet binnen de norm passen heeft ook een bepaalde vrijheid. Het wordt pas een probleem als mensen er opmerkingen over maken of als je nergens jouw lichaam terugziet op televisie en je het gevoel krijgt dat iedereen mooi, glad en knap moet zijn. In de voorstelling komt er steeds meer woede los: niet ik, maar jullie zijn het fucking probleem en daardoor heb ik allemaal issues gekregen.’
Vermeer: ‘Ik ben niet meer op zoek naar genezing. Ik heb een deal gemaakt met mijn lichaam: dit is het en zo gaan we het doen. Het lastigste is dat je helemaal niets ziet aan mij. Ik ben echt op mezelf aangewezen om mijn agenda onder controle te houden, niet te veel te willen, genoeg rust in te bouwen. Mensen vergeten vaak dat er bij mij iets aan de hand is, omdat ik ook heel veel wel kan. Het is best wel vermoeiend om altijd te moeten zorgen dat anderen niet te veel van me eisen, en ik zelf ook niet.’
Van Aert: ‘Die impact willen we voelbaar maken. Mensen vinden dit een moeilijk onderwerp om over te praten, want het is geen afgerond verhaal. Het is niet: “Ik ging naar de dokter en kreeg een pil, en nu ben ik weer beter.” Ik hoop vooral dat mensen inzien dat ziekte niet een privéprobleem is.’
Vermeer: ‘Ik verwonder me erover dat daar maatschappelijk nog zo weinig over gepraat wordt. Sommige mensen kunnen niet van negen tot vijf werken, ze moeten even gaan liggen om uit te rusten. Wie daar zelf geen last van heeft, ziet dat niet. Dat is een strijd die nog gevoerd moet worden.’
Lisanne van Aert en Lotte Lola Vermeer. De berg, de hoop, de zooi. Een muzikaal reisverslag over chronisch ziek zijn. Theater Ins Blau, 18 februari, 20.30, €19.00, Student/CJP €12.50 Theater aan het Spui, Den Haag, 8 maart, 15:00