‘Ik heb zelf een handicap’, zegt Andries Hiskes, docent verpleegkunde aan De Haagse Hogeschool en net gepromoveerd aan de Universiteit Leiden. ‘Cerebrale parese: dat betekent dat ik voor of tijdens de geboorte een beschadiging aan de linkerkant van mijn hersenen heb opgelopen. Met als gevolg dat ik motorisch beperkt ben in mijn rechterbeen en -arm. Hemiplegie heet dat.

‘Als ik fiets, doe ik dat op een driewieler. Dan wordt er vaak naar je gewezen of gekeken. Zeker door kinderen, die zeggen gewoon: “Mama, wat is dat?” Als er vaak naar je gewezen wordt, verander je. Je krijgt een soort bewijsdrang om mee te komen in de maatschappij. Ik vertoonde compensatiegedrag door als tiener bijvoorbeeld serieus met school bezig te zijn.

‘Later leerde ik om mijn handicap te omarmen, ermee te spelen zelfs. Ik kan het ook inzetten. Als er in de Efteling enorme rijen voor attracties staan, bijvoorbeeld, kan ik voorrang krijgen.

Biertje drinken

‘Ik geef nu onderwijs en bij een vak kwam een student binnenrijden in een rolstoel. Het was een Stephen Hawking-achtige situatie: deze vrouw drukte op gekleurde knoppen om zinnen te maken. Haar aanwezigheid deed heel veel in de groep studenten. Ze staarden haar aan.

‘De vrouw werd uitgesloten, maar niet in de zin van: “We mogen jou niet.” De uitsluiting was indirect. Als studenten een biertje gingen drinken, vroegen ze haar niet mee. Het is een heel onbewust proces. Je leeft als gehandicapte in een schaduwwereld, in een systeem dat je over het algemeen benadeelt.

‘Ik zie op de hogeschool veel studenten met een handicap. Het valt me op dat de onderwijsinstellingen relatief veel aandacht schenken aan zogeheten functionalistische maatregelen: extra tijd bij tentamens, zorgen voor rolstoeltoegankelijke voorzieningen. Maar hoe we sociaal met gehandicapten omgaan, is veel minder onderwerp van gesprek. Kunst kan dit soort vraagstukken heel goed adresseren.’

Hiskes promoveerde vorige week op hoe gehandicapte, misvormde en vervallen lichamen worden weergegeven in beeldende kunst, literatuur en film en wat we daarvan kunnen leren. In het proefschrift beschrijft hij onder meer de film The Elephant Man van David Lynch. Deze film gaat over Joseph Merrick, een misvormde man die in de negentiende eeuw in Londen leefde. Zijn hoofd en handen hadden enorme vergroeiingen en hij werd in een freakshow tentoongesteld als ‘half man, half olifant’.

Hiskes: ‘Zijn lichaam was zo bijzonder, dat bezoekers ervoor wilden betalen om het te zien. Mensen schrikken van hem of zijn erdoor geboeid. Daar moet Merrick vervolgens weer op reageren.’

De arts Treves haalt Merrick naar zijn ziekenhuis waar hij opnieuw wordt tentoongesteld in een andere context: namelijk als een medische curiositeit in een auditorium aan artsen en studenten. Merrick was een gevoelige, ingetogen en intelligente man die vriendschap met Treves en zijn vrouw ontwikkelde. ‘Maar die eigenschappen komen niet naar voren omdat het steeds om zijn misvormde lichaam gaat’, vertelt Hiskes. ‘Merrick kan niet verschijnen zonder dat het een performance wordt.’

lichaam takelt af

Walging creëert weliswaar afstand, maar wekt ook fascinatie op bij mensen. ‘Ik denk dat een sterke reactie op misvorming en verval in het lichaam van een ander ook betrekking heeft op je eigen lichaam. Uiteindelijk gaat iedereen dezelfde kant op, elk lichaam takelt af. Die teloorgang is een universele toestand. Daarom kan het lastig zijn het te moeten aanschouwen.

‘Mij gaat het niet om het morele oordeel op die walging, maar hoe deze emotie tot stand komt en werkt. Als een persoon walgt van een gehandicapt of misvormd lichaam kan dat ook toegang tot een open gesprek bieden. Dat vind ik belangrijker dan bepalen wat een sociaal wenselijke reactie zou zijn. Als je dat soort gesprekken gaat voeren, komen er ook mogelijkheden voor het aanpakken van sociale uitsluiting.’

Volgens Hiskes is er in The Elephant Man weinig ruimte voor de complexiteit van de mens achter de handicap en blijft Merrick een object om naar te staren. ‘Op het einde van de film is hij samen met Treves te gast bij een theatervoorstelling. Een bevriende actrice draagt het stuk op aan Merrick die niet lang daarna zou sterven aan zijn aandoening. Treves zegt tegen Merrick: “Het is oké, sta op! Neem het applaus in ontvangst.” Dat lijkt goedbedoeld, maar het is tegelijkertijd ironisch. Merrick wordt al zijn hele leven op deze wijze tentoongesteld. “Sta op!” verwijst naar zijn tijd in de freakshow waar de eigenaar precies hetzelfde commando gaf. Dat thema blijft herhaald worden.’

Hiskes vindt het ook opvallend dat Merrick in de film steeds maar zo zacht, wijs en gevoelig is. ‘Dat zie je ook veel terug in negentiende-eeuwse literatuur, denk aan het zieke jongetje Tiny Tim in A Christmas Carol van Dickens: een wijs en mild karakter in een gehandicapt lichaam. Gehandicapte personages krijgen niet dezelfde diepgang als “normale” personages – óók in hedendaagse films en literatuur – en dat kan doorwerken in de realiteit. Mensen verwachten dat je zachtaardig en lief bent, want je zit al in een rolstoel. Of de gehandicapte is juist de schurk die wraak wil nemen. Het ontbreekt vaak aan subtiliteit. De gehandicapte is nooit een “normaal” mens met zowel goede als slechte karaktertrekken.’

Goedaardig karakter

De roman Me Before You (2012) van de Britse auteur Jojo Moyes over een rijke zakenman, die door een motorongeluk een dwarslaesie krijgt, is daarvan een goed voorbeeld. ‘Een vrouw komt bij hem inwonen en wil zijn karakter veranderen door hem te laten zien dat zijn leven nog wel degelijk zin heeft. Het is een soort Beauty and the Beast-verhaal: literatuur die het thema platslaat en een handicap als motor van morele transformatie voorstelt.’

Er zijn ook auteurs die wél oog hebben voor de gelaagdheid van het leven met een handicap. ‘De roman A Little Life (2015) van Hanya Yanagihara is een heel heftig maar ook complex verhaal over vier vrienden die in New York wonen: Jude, Willem, Malcolm en JB. Jude heeft een handicap en in het boek kom je er gaandeweg achter hoe dat is gebeurd. Hij is namelijk mishandeld in zijn jeugd en is daardoor op meerdere manieren beschadigd. Zijn vrienden weten dat aanvankelijk niet. Jude doet aan automutilatie, maar is geen eendimensionaal personage dat zichzelf snijdt. Hij is bijvoorbeeld ook heel egoïstisch, althans, dat vinden andere personages in de roman; hij heeft diepte. Heel anders dan het goedaardige karakter van Merrick in The Elephant Man.’

Andries Hiskes
Disability and its Affective Affordances: Deformity, Decay, Disruption, Distortion 
Promotie was dinsdag 16 april