‘Gelukkig ben ik een goede slaper’, zegt Gert Jan Lammers. Hij is sinds 2020 de allereerste hoogleraar in de slaapgeneeskunde, en geeft vrijdag zijn oratie. ‘Ik moet zeker 7,5 uur slapen om goed te kunnen functioneren. Soms vind ik het jammer dat ik niet met minder slaap toe kan, dan zou ik nog iets meer kunnen doen.’

Slaapregisseur

Narcolepsie is een ingrijpende aandoening, waarover nog te weinig bekend, vindt Lammers. Het begint meestal ergens tussen het vijftiende en 35e levensjaar. Patiënten kunnen overdag niet geconcentreerd blijven en vallen ongewild in slaap. ’s Nachts kunnen ze juist slecht in slaap blijven. Bij heftige emoties worden hun spieren slap en ze kunnen, zowel in slapende als wakkere toestand, droomervaringen hebben die levensecht lijken. Dat komt door een gebrek aan de stof hypocretine in de hersenen, ontdekte Lammers en collega’s in samenwerking met Stanford University.

Wat doet hypocretine precies in de hersenen?
‘Je kunt dat systeem zien als een regisseur over slapen en waken. Als die regisseur verdwijnt, krijg je symptomen van narcolepsie. Op twee niveaus gaat het fout als je narcolepsie hebt. Het eerste is: je kunt elke bewustzijnsstaat hebben die een mens kan hebben, alleen houd je dat niet vol. Je kunt wakker zijn, maar je blijft het niet. Je kunt in slaap vallen, maar je blijft niet slapen.

‘Ten tweede zorgt de regisseur ervoor dat je spieren allemaal slap zijn tijdens een bepaalde fase van de nachtslaap. De enige spieren die doorgaan zijn je ademhalingsspieren en je oogspieren. Doordat die regisseur verstoord is, heb je niet alleen tijdens nachtslaap die spierverslapping, maar kan dat ook opeens overdag gebeuren.

‘Ook die levendige dromen die horen bij de droomslaap kunnen ze in een wakkere toestand krijgen. Daardoor lijkt het veel echter, en kunnen mensen het soms moeilijk onderscheiden van de werkelijkheid.

‘Ik hoorde bijvoorbeeld een verhaal van een jonge vrouw die ’s ochtends opstaat, een vriendin belt en aan de telefoon gaat uitleggen dat ze het zo’n mooie gevoelige toespraak vond, bij de begrafenis van een gemeenschappelijke vriendin. Om er later achter te komen dat die vriendin helemaal niet overleden was. Of mensen die er stellig van overtuigd zijn dat er een ramp gebeurd is, maar er in het nieuws niks over kunnen vinden. Dat kan heel ontregelend zijn.’

Is er een medicijn voor?
‘Er is nu veel aandacht voor medicinale GHB ’s nachts, in combinatie met stimulantia overdag. Veel slaapmiddelen induceren slaap, maar dat is een kunstmatige slaap die niet verkwikkend is. Je slaapt er weliswaar meer uren door, maar je blijft moe. Het interessante van GHB is dat het een slaapmiddel is dat de slaap wél verbetert.

‘Als je het bij narcolepsie inzet, zie je nooit verslavings- of onttrekkingsverschijnselen, wat heel boeiend is. Dat heeft er mogelijk mee te maken dat hypocretine ook invloed heeft op het beloningssysteem van de hersenen.

‘Mensen ervaren wel een enorme drempel voor het gebruik van GHB, zeker ouders, want bij kinderen is het ook toegestaan. Meestal moeten ze eerst aan het idee wennen, maar je ziet dat mensen er uiteindelijk wel naartoe groeien, omdat andere middelen minder goed helpen.

‘Eind van dit jaar beginnen we met een internationaal onderzoek naar een medicijn dat op de stof hypocretine lijkt. Dat vind ik heel spannend, want dat zou voor het eerst een min of meer oorzakelijke behandeling zijn. Voor narcolepsiepatiënten is het heel hoopvol.’

Hoeveel patiënten zijn er in Nederland?
‘Er zouden er zo’n 8000 moeten zijn, op grond van onderzoek in het buitenland, maar er zijn er maar 2000 bekend. Er is dus sprake van flinke onderdiagnostiek. Dat is een groot probleem, want een late diagnose heeft enorme impact op de rest van het leven.

‘Je ziet dat huisartsen het ziektebeeld niet herkennen. Bijna alle kinderen hebben, voor ze bij ons komen, allemaal de diagnose ADD, ADHD of autisme spectrum stoornis gekregen. Die gaan een verkeerd circuit in.

‘Ik heb zelfs een keer een dame van een jaar of tachtig gehad die vanaf haar vijftiende al narcolepsie had. Haar dochters hadden er iets over gelezen en hadden haar symptomen herkend. Met een behandeling knapte ze enorm op, maar daarna werd ze heel somber, want ze keek terug op haar leven en wist dat het middel waar ze mee behandeld werd er al veertig jaar lang was. Dat was behoorlijk aangrijpend.’

Slaap spoelt het brein schoon

Waarom is het belangrijk om goed te kunnen slapen?
‘Meestal wordt gezegd dat het voor cognitief en emotioneel herstel is. De laatste jaren zijn er aanwijzingen dat de hersenen letterlijk kunnen worden schoongespoeld. Maar dat verklaart nog op geen enkele manier de duur van onze slaap. Waarom zou dat schoonspoelen 7,5 uur duren?

‘Het hypocretinesysteem blijkt verbonden te zijn aan de stofwisseling. Narcolepsiepatiënten worden over het algemeen ook dikker. Als je naar het dierenrijk kijkt, zie je bij planteneters een heel duidelijk lineair verband tussen lichaamsmassa en de hoeveelheid slaap. Grote dieren slapen meer dan kleine. Dat suggereert dat die grote beesten al die tijd nodig hebben om voldoende energie binnen te krijgen, om hun lichaamsomvang te bereiken en behouden.

‘Waarschijnlijk is het evolutionair bepalend geweest met hoeveel energiegebrek je toch heel goed kunt overleven. Dan is het belangrijk dat je je stofwisseling op een laag pitje kunt zetten, en dat kan in je slaap.

‘Uiteindelijk hebben die systemen ook weer connectie met systemen die over stress en angst gaan, en is er dus interactie tussen stemming, slaap en metabolisme. Als je ergens in die systemen iets verstoort, raakt de rest ook in de war. Dat verklaart waarom je bij allerlei andere slaapstoornissen, bijvoorbeeld slapeloosheid, ook vaak stemmingsproblemen ziet, en dat de omgeving weliswaar vaak schouderophalend reageert op slaapproblemen, maar het voor de patiënt heel ingrijpend is.’

Als er onbeperkt budget zou zijn voor onderzoek, wat zou u dan graag willen doen?
‘Ik zou slaap uit z’n isolement willen halen en onderzoek doen naar de relatie tussen slaap, metabolisme, stemming, angst en stress. Het is een beetje vaag, maar ik heb over zo’n vraag nog nooit nagedacht: er is namelijk helemaal geen geoormerkt budget voor slaap. Dat is wel een frustratie.

‘Misschien heb ik daarom ook niet zo groot durven denken tot nu toe. Het is niet urgent genoeg, want je overlijdt er niet aan. Maar voor de kwaliteit van leven is het wel heel belangrijk.’

Gert Jan Lammers houdt op 20 mei zijn oratie met de titel 'De slaap vatten'. Aanmelden kan op de website van de universiteit.