‘Hoi, ik ben Hanna, ik ben 23 en ik kom uit Den Haag. Oh, en wel handig om te weten: ik ben slechtziend. Je ziet het niet aan me, maar weet dat ik niet goed genoeg zie om te kunnen lezen of gezichten te herkennen. Dus vergeef me als ik je een keer tegenkom en je volledig negeer.’

Zo stelde ik me dit studiejaar voor aan mijn eerste werkgroep. Tot mijn twintigste had ik nooit gedacht dat ik deze woorden ooit zou zeggen.

Hoe ben ik hier terechtgekomen? En hoe houd ik het hier uit? Studeren zonder te kunnen lezen, kan dat?

Gek genoeg lijkt het me beter af te gaan dan toen ik nog kon zien.

Even terug naar toen alles nog normaal was. In september 2017 begon ik aan een bachelor culturele antropologie in Utrecht, nadat ik mijn eerste jaar University College niet had gehaald. Ik was bang dat ik door mijn eindeloze uitstelgedrag ook deze tweede poging niet zou halen.

Minder drinken

Studiestress bood dus een voor de hand liggende verklaring toen ik plotseling last kreeg van hoofdpijn en van vlekken voor mijn ogen. Google stond klaar om dit te bevestigen. Ook de huisarts was het ermee eens. Hij droeg me op om online een psycholoog te vinden die me beviel, en een fijne dag verder! Naar mijn ogen heeft hij niet gekeken.

Mijn vader wist ook meteen wat er aan de hand was: minder drinken, op tijd naar bed. Mijn moeder daarentegen vroeg verontrust: ‘Wát zie je dan precies?’ Gezichten van veraf kan ik niet herkennen, vertelde ik, er zitten vlekken in de weg. ‘Shit, dat is precies waar Diederik veertig jaar geleden ook over klaagde.’

Ah ja, mijn oom Diederik. Die kan niet goed zien door een erfelijke oogziekte. Een aandoening die soms ook blindheid veroorzaakt. Maar toen ik dat voor het eerst hoorde, alweer lang geleden, was me ook verteld dat die ziekte alleen mannen trof. Daarover hoefde ik me dus geen zorgen te maken.

Toch?

We lachten wat gespannen en besloten dat ik maandag toch nog eens de huisarts zou bellen. Voor de zekerheid.

Ik was niet echt ongerust. Of eigenlijk wel, maar meer op de ongelovige manier, waarbij iets zo bizar is dat het moeilijk is om je er zorgen over te maken. Met een wijntje in de hand deed ik die avond verslag bij een vriendin. Lacherig. Ik zou het vast niet hebben. Dat kan toch niet? Ik kan toch niet ineens blind worden? ‘Dan spring ik echt van een gebouw af hoor!’ Haha.

Diagnose

Want wat moet je dan? In mijn hoofd waren blinden een soort zielige halve mensen die natuurlijk geen leven konden leiden zoals ik dat wilde. Ik was ineens extreem bevooroordeeld over mensen met een visuele beperking, puur door de dreiging dat ik misschien één van hen zou worden.

Of al zou zijn. Nee toch?

De oogziekte in de familie was voor de huisarts genoeg om me naar de oogarts door te verwijzen. Toen ik daar tevergeefs zo’n kaart met letters probeerde voor te lezen, begon de ernst van de situatie tot me door te dringen. Na een doorverwijzing naar een specialist in het Oogziekenhuis Rotterdam volgde de diagnose. Onze familieziekte, Leber’s Opticus Atrofie, kwam toch ook bij vrouwen voor en daar was ik er nu één van.

De ziekte van Leber is een genetische aandoening die de oogzenuw aantast. Hoe precies? Zoals wel vaker bij zeldzame ziektes weten de artsen dat niet. En is er geen effectieve behandeling. Het verloop is bij iedereen verschillend. Leber veroorzaakt centraal gezichtsverlies, oftewel: er ontstaat een blinde vlek in het midden van je gezichtsveld. Die vlek groeit, en kan vervolgens ook weer een beetje kleiner worden. Dit proces duurt ongeveer een jaar.

Tussen blind en ziend

Sommige mensen houden nauwelijks zicht over, terwijl er ook geluksvogels zijn die alles weer terug krijgen. Of je pech of geluksvogel bent, of iets daartussenin, weet je van tevoren niet. 

Wat moest ik in godsnaam met mezelf? Zorgen over studieresultaten waren ineens onbenullig. Ik belandde in een waas van depressie, ontkenning, angst, en woede.

Niet weten met welk zicht ik zou eindigen maakte het extra ingewikkeld. Het is moeilijk om je lot te leren accepteren, als je nog niet weet wat dat lot is.

Nu, drie jaar later, blijkt mijn lot ergens tussen blind en ziend in te zitten. De blinde vlek in mijn beeld is op een meter afstand ongeveer de grootte van iemands hoofd, en dat is hoe het zal blijven. Ik heb genoeg zicht rondom die vlek om te kunnen lopen zonder taststok of geleidehond, maar fietsen of autorijden zit er niet in.

‘Huil je?’

Ik kan dingen niet in detail of van veraf zien. Daar heb je namelijk dat centrale deel voor nodig. Als ik iets wil zien, moet ik er omheen kijken en dat is niet ideaal. Probeer maar eens iets te bekijken, terwijl je focust op een punt twintig centimeter ernaast. Zoals een vriendin van mij zei: ‘Precies kut dus.’ 

Wat betekent het in de praktijk? Ik zie geen gezichtsuitdrukkingen, dus non-verbale communicatie gaat vaak volledig langs me heen. Zo was ik eens vrolijk met iemand aan het lachen, om vervolgens plotseling te moeten vragen: ‘Wacht, ben je aan het huilen?’

Ik kan alleen hele grote letters lezen. Prijskaartjes, verkeersborden, ondertiteling, of boeken zijn een mysterie voor me. Hoe verder iets van me af is, hoe moeilijker ik het zie, dus ik loop soms eindeloos te zoeken naar een bushalte die verplaatst is naar de overkant.

Een grappige bijkomstigheid is dat mijn hersenen erg hun best doen om mijn blinde vlek voor me in te vullen, en hier meestal erg in falen. Zo liep ik eens de keuken van een studentenhuis in en riep verrast: ‘Huh, wat ligt er voor putdeksel op jullie gootsteen?’ In plaats van een deksel vond mijn hand echter het koude, grijze water waarmee de gootsteen tot op de rand verstopt was. Lekker. Ook roep ik wel eens hoe prachtig vol de maan is. ‘Hanna, dat is een straatlantaarn.’ Oh.

Er is ook heel veel dat ik nog wel kan. Ik kan genieten van een mooi landschap of kunstwerk, ook al is het wat wazig. Met mijn neus bovenop de tv kan ik Netflixen, zolang ik het niet erg vind om niet altijd te weten wie er in beeld is. Films over witte mannen in pakken zijn hierdoor soms wel wat verwarrend.

Backpacken in mijn eentje

Voor de dingen die ik niet meer kan, zijn er gelukkig veel oplossingen. Als een echt ANWB-koppel fietsen mijn vriend en ik op een tandem. Mijn telefoon en computer kunnen appjes en studieboeken aan me voorlezen. Voor ‘leuke’ boeken is er Storytel. Met mijn telefoon maak ik foto’s van prijskaartjes en huisnummers, die ik dan door enorm in te zoomen wel kan lezen.

Ik ben er inmiddels zelfs van overtuigd dat ik volgend jaar in mijn eentje kan gaan backpacken door Australië. Of nu ja, overtuigd… We gaan het zien. Of meemaken in elk geval.

Voordat ik op zo’n optimistische manier naar mijn beperking kon kijken, had ik wel eerst professionele hulp nodig. En nee, dat ging niet vanzelf.

Bij het Oogziekenhuis was ik direct na de diagnose gewezen op de Koninklijke Visio, een organisatie die mensen helpt om te gaan met hun visuele beperking. Ze hebben zelfs een revalidatiecentrum in Apeldoorn, waar je met zo’n zestig anderen een paar dagen per week verblijft om te leren hoe je je leven opnieuw kan oppakken.

No way dat ik daar naartoe zou gaan natuurlijk. Ik kon alles zelf en weigerde te erkennen dat ik serieuze hulp nodig had.

Tot ik met mijn neus op de feiten werd gedrukt. Dit gebeurde toen ik al na een jaar optimistisch opnieuw begon met studeren: International Relations and Organisations, aan de Universiteit Leiden. Ik had een paar trainingen gevolgd bij de regionale Visio, om kennis te maken met de voorleessoftware waarmee ik mijn computer kon bedienen. Verder zou ik het zelf wel uitvogelen.

Zwaarste jaar

Bij de eerste schrijfopdracht ging dat meteen mis. Vaardigheden om met Google Scholar en de online bibliotheek om te gaan ontbraken volledig. Alsof je met je kop tegen een stopbord aanknalt. Er zat niks anders op: toch maar gaan revalideren.

Een jaar lang, van januari 2019 tot januari 2020, was ik drie dagen per week in Apeldoorn, inclusief overnachting. Het was het zwaarste, maar ook het meest leerzame jaar in mijn leven. De dagen waren gevuld met trainingen. Omgaan met de computer, de bus pakken, een ui snijden, braille lezen.

En het belangrijkste: leren accepteren dat ik slechtziend was.

Afgelopen september begon ik opnieuw aan International Relations and Organisations. Zou viermaal dan eindelijk scheepsrecht zijn? Had ik nu genoeg geleerd? En zou de studie überhaupt toegankelijk zijn?

Wat blijkt, het lukt. Als je lesstof moet luisteren in plaats van lezen, kun je niet hier en daar snel een stukje overslaan. Wat misschien ook helpt, gek genoeg, is corona. Heel jammer dat ik mijn medestudenten niet kan ontmoeten natuurlijk, maar wel heel handig dat ik bij een online college op pauze kan drukken. Dan praten de docent en mijn computer, die voorleest wat ik aan aantekeningen optik, namelijk niet door elkaar heen. Het kost wel allemaal veel meer tijd en energie - bij mij moet je op een doordeweekse avond niet meer langskomen voor een biertje - maar het werkt.

Oneerlijk voor- of nadeel?

De universiteit helpt me. Een beetje. Leiden doet zich erg inclusief voor. Kijk maar op de website: ‘Het nieuwe werkplan Diversiteit en Inclusie bepaalt de richting van het universitaire beleid en wil een universiteit realiseren waar iedereen zich gerespecteerd en thuis voelt.’

Dit bleek in de praktijk tegen te vallen. Een beperking levert je een oneerlijk nadeel op ten opzichte van andere studenten, maar soms heb ik het gevoel dat de universiteit er vooral voor wil waken dat ik uit mijn extra voorzieningen een oneerlijk voordeel kan halen.

Zo was het document met de formules voor Statistiek niet toegankelijk met mijn voorleessoftware. Sigma, Lambda, cijfers boven en onder de streep, dat kan hij niet aan. Maar zo’n document heb je wel nodig bij je tentamen. Mijn oplossing: mijn vriend las alles even voor, zodat ik het op een voor mij toegankelijke manier kon opschrijven. Mijn docent zou mijn zelfgemaakte document controleren.

Met ‘controleren’ dacht ik aan controleren op fouten, want zoals gezegd, dit document was nodig bij het tentamen. Nee, nee, dat is niet zijn verantwoordelijkheid, zei de docent. Hij wilde alleen controleren of ik met mijn document geen oneerlijk voordeel zou hebben bij het tentamen. Dacht hij aan een spiekbriefje dat alleen blinden konden zien? Hoe ik dat voor elkaar zou krijgen weet ik niet, en evenmin welk voordeel ik zou kunnen hebben: want het tentamen was open boek. Gelukkig was er een andere docent die zo aardig was het wel voor me na te kijken.

Gevecht

Zo gaat het wel vaker. Maar zoals het óók wel vaker gaat: instituties kunnen bureaucratisch zijn, mensen hartverwarmend. Ik ben erg dankbaar dat ik tot nu toe altijd iemand heb kunnen vinden om me te helpen in het gevecht om voorzieningen. Maar een gevecht is het wel. Zou dat nodig moeten zijn?

Desondanks geniet ik ontzettend van mijn studie. Doordat ik het drie jaar lang niet heb kunnen doen, zie ik studeren niet langer als een verplichting, maar als iets om van te genieten. Waar ik vroeger altijd probeerde om mijn vakken te halen met de minst mogelijke inspanning, ben ik nu ineens een harde werker. Leren kan zo leuk zijn! Blijkbaar weet je inderdaad pas wat je hebt als je het kwijtraakt.

Eigenlijk is dat het belangrijkste wat ik in de afgelopen drie jaar heb geleerd. Neem dingen niet voor lief, al lijken ze vanzelfsprekend. Naast de waarde van studeren, zie ik hierdoor ook meer dan ooit de waarde in van leuke, misschien minder ‘nuttige’, dingen. Zoals backpacken door Australië. Daarvoor zet ik, zodra het kan, rustig mijn studie op pauze. 

Je weet immers nooit wanneer het plotseling niet meer kan.

Hanna Nijenhuis studeert International Relations and Organisations

Meer lezen? Zie ook: 

• Altijd zelf het initiatief nemen
• Écht inclusief wil de universiteit maar niet worden