Door Isa de Grood Lichten gaan uit. Een schijnwerper richt zich op het eerste model. Sum-ni Venema is een knap meisje in een paarse glitterjurk. Onder luid applaus komt ze het podium op, waar Rihanna door de speakers pompt: ‘Work, work, work, work, work, before the tables turn, turn, turn, turn, turn.’ Terwijl Sum-ni haar rolstoel een rondje laat draaien, blijkt dat er een boek op haar schoot ligt. Het is haar autobiografie: Gevangen in mijn binnenwereld.
Dit is geen gewone modeshow. De modellen dragen geen Prada, maar outshinen hun rolstoel. Tijdens het kunstfestival ‘Locked-in? Locked out!’ ownen patiënten met het locked-in syndroom, een dwarslaesie of spierziekte, de catwalk.
‘Mensen met locked-in zitten opgesloten in hun lichaam, maar zijn vaak out de maatschappij’, zegt organisator en Leidse docent neuropsychologie Femke Nijboer tegen de zaal. Locked-in syndroom wordt veroorzaakt door een herseninfarct en leidt tot verlamming en niet meer goed kunnen praten. Nijboer: ‘Ik wil op dit festival niet de slachtoffer-, maar juist de krijgersverhalen laten horen. Veel dingen zijn nog wel mogelijk.’
Zoals Alan, die op een getoonde foto met zijn dochter in de sneeuw speelt en haar slee vooruit trekt met zijn rolstoel. Nu betreedt hij de cat-walk op het nummer ‘Oh casanova! Everytime I want to see you!’ ‘Je voelt de vibe al’, roept de presentator, ‘Deze guy is smooth. Life goes on with love and style, Alan!’
Na een demonstratie van ‘de Maserati onder de rolstoelen’ en een rolstoel met grijparm, laat Marjan haar leren paarse hakken zien, die ze zelf ontwerpt. Ze heeft toch aangepaste schoenen nodig, typt ze op het scherm. ‘Je overlegt altijd met de schoenmaker, alleen zijn mijn ideeën nogal heftig. Vroeger was ik namelijk punk.’ Het wiel van haar rolstoel ontwierp ze ook zelf: ‘Ik heb het beplakt met stof en boekbinderslijm, en het stofje heb ik meegenomen uit Gambia. Daar was ik een jaar voordat ik locked-in werd in 2001 na een hersentumorverwijdering.’
Na de show bespreken neuro-wetenschappers nieuwe technologische ontwikkelingen: willen patiënten liever communiceren via schermen of bijvoorbeeld een brain-computer-interface? ‘Ik wil niet met zo’n gek ding op m’n hoofd’, zegt een toehoorder. ‘Het is warm, en je krijgt nog meer rare blikken van mensen.’
Een vrouw wil wat zeggen, maar ze moet het eerst typen op haar scherm. De zaal valt stil, waardoor alleen de ademapparaten zijn te horen. Dan leest haar man voor: ‘Ze wil juist wel zo’n muts want ze heeft geen ruimte op haar tafel voor zoveel schermen.’ Weer een ander wil graag een op maat gemaakt stemgeluid, met emotie erin, in plaats van de blikken stem die voor hem spreekt.
Marco, de begeleider van Nicole, vindt dat de werelden van de gehandicapten en niet-gehandicapten te gescheiden zijn. ‘Iedereen loopt met een boog om ze heen. Dat zou anders zijn als ze gewoon samen naar school zouden gaan. Als mensen met een gehandicapt persoon praten dan maken ze vaak hun zinnen af. Dat zou jij toch ook niet chill vinden?’
Onderschat ze niet, benadrukt hij. ‘Met een jongen met een spierziekte heb ik een autoreis door Armenië gemaakt. Iedereen had het hem afgeraden: als ergens zijn luchtpijp kapot was gegaan, had hij het niet overleefd. Maar hij wilde per se mee, en dat was gaaf!’
‘Mensen met een beperking kunnen ook gewoon een klootzak zijn’, vindt Dick, die geboren is met een spierziekte. De slachtofferrol ligt te vaak bij de gehandicapten, en niet bij de partners vind hij.
Paul beaamt dat partners het zwaarder hebben dan patiënten. Hij is verlamd vanaf zijn schouders na een fietsongeluk - ‘Sorry, sensationeler kan ik het niet maken’ – en ontmoette Sabine in het restaurant waar ze allebei werkten. Ze kregen pas een relatie na het ongeluk. ‘Ik heb overal hulp bij nodig, maar ik kan nog altijd goed lullen. Hulp vragen is in het begin moeilijk, maar je leert het wel. Als ik nu kriebel aan mijn neus heb, vraag ik gewoon aan iemand op straat of die kan krabben.’
‘In het begin was ik nog geïrriteerd als Nicole alweer vroeg of ik aan haar hoofd wilde krabben’, zegt Marco. ‘Maar toen ging ik stilstaan bij hoe vaak we aan ons hoofd zitten: constant! Vanaf dat moment krab ik zo vaak ze maar wil.’