Extra opletten bij het zooien

Studeren met een functiebeperking

Foto: Taco van der EbRechtenstudent Tom Mazurkiewicz op weg naar de borrelzaal van Minerva.

Door Sebastiaan van Loosbroek

Ongeveer een op de tien Nederlandse studenten heeft een functiebeperking. Hoe ziet hun leven eruit? En welke voorzieningen zijn er voor hen getroffen? ‘Ik kwam laatst weer eens om half zeven ‘s ochtends thuis en werd meteen in bed geholpen.’

‘In mijn eerste levensjaren was het nog niet duidelijk zichtbaar, pas vanaf mijn vierde wisten m’n ouders het. Tot mijn tiende kon ik nog lopen zonder hulp. Daarna werd het anders. Als ik onderweg was, zat ik in een scootmobiel. Thuis ondersteunden m’n ouders me, of hield ik me staande tegen de muren. En drie jaar later zat ik in deze rolstoel.’
Tom Mazurkiewicz (23) heeft de ziekte van Duchenne. Dat is een ongeneeslijke spierziekte die wordt veroorzaakt door de afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercel. Dit eiwit zorgt er normaliter voor dat de spieren stevig en veerkrachtig zijn, maar door het ontbreken ervan bij Mazurkiewicz verzwakken zijn spieren juist. Hij slikt Prednison, een heftig medicijn met een ontstekingsremmende werking. ‘Die vertraagt het proces en geeft m’n spieren meer kracht.’ Ook slikt hij pillen om zijn hartritme te verlagen. ‘Dat moet mijn hart een beetje ontzien. Dat is immers ook een spier.’

De vierdejaars rechten behoort tot de acht procent van de studenten aan de Leidse universiteit met een functiebeperking, variërend van Duchenne tot dyslexie. Landelijk gaat het om tien procent. Maar: dat zijn alleen de geregistreerde gevallen. Volgens Marcel Melchers, studentendecaan van Fenestra Disability Centre, is de populatie in werkelijkheid nog groter. ‘Niet iedereen geeft een functiebeperking aan. En sommige studenten komen er pas tijdens hun opleiding achter.’ 
Hoe ervaren zij hun studie? Welke voorzieningen worden er voor hen getroffen. En zijn die voldoende? Mazurkiewicz vindt van wel. Het KOG, waar hij colleges volgt, is zeer rolstoeltoegankelijk, zegt hij. ‘De faciliteiten kunnen eigenlijk niet beter. Soms moet ik alleen wat assertiever zijn en bijvoorbeeld vragen of iemand de deur wil openhouden. En studiegenoten verschuiven wel eens wat stoelen voor me.’ 
Tentamens maakt hij op een internetloze laptop van de universiteit, zodat hij niets kan opzoeken. ‘Tot een half jaar geleden moest ik drie weken van tevoren een mail sturen naar de studieadviseur dat ik zo’n laptop nodig had. Maar als ik me nu inschrijf via Usis, staat er automatisch eentje klaar.’ Voor tentamens krijgt hij een uur extra tijd, maar die heeft hij nooit nodig. ‘Ik vind dat ik er geen recht op heb. Ik ga eerder sneller dan langzamer met zo’n laptop. En denken gaat bij mij net zo snel als bij ieder ander.’ 
Hoewel zijn clubgenoten veel in de UB studeren, blijft hij liever thuis. ‘Daar kan ik me beter concentreren.’ Elke woensdagavond borrelt hij op Minerva. ‘Mijn stoel is verticaal verstelbaar, dus ik kan op ooghoogte met mijn clubgenoten praten. Als er gezooid wordt houden de ordecommissie en mijn clubgenoten me extra in de gaten.’ 
De sociëteit heeft een speciale traplift, die de vader van een invalide verenigingsgenoot heeft laten bouwen. Mazurkiewicz gebruikt hem altijd om naar de borrelzaal te komen. ‘Als hij het niet doet word ik met rolstoel en al getild. Daar zijn wel acht man voor nodig.’ 
Zijn keus voor Minerva was snel gemaakt. ‘Augustinus leek me ook leuk, maar daar voelde ik me niet welkom in de El Cid. Vanwege brandveiligheid mocht ik alleen in de tuin komen, en niet in de sociëteit zelf.’ 
Tijdens de ontgroening volgde hij een aangepast programma. ‘Na mijn sjaarzenjaar ben ik verkozen tot ‘Sjaars van het jaar’, omdat ik heel enthousiast was, en heel vaak aanwezig.’
Hij woont op zichzelf, maar krijgt 24-uurs hulp op afroep. ‘Ik kwam laatst weer eens om half zeven ‘s ochtends thuis en werd meteen in bed geholpen.’

Liever horen dan lopen

Wie: Pauline Gransier (27)
Functiebeperking: cerebrale parese en slechthorend
Studie: vijfdejaars film- en literatuur­wetenschap

‘Sorry dat ik wat later ben’, verontschuldigt Pauline Gransier zich. ‘Ik ben nogal druk met het schrijven van een manifest aan de Tweede Kamer. Nederland heeft als een van de weinige landen het VN-verdrag voor de rechten van de mens met een beperking niet geratificeerd, en dat moet veranderen.’
Gransier is drie maanden te vroeg geboren, waardoor ze de fysieke ontwikkelingsstoornis cerebrale parese kreeg. Haar hersenen geven continu verkeerde signalen door aan haar spieren, waardoor ze geen controle heeft over haar lichaam. Daarnaast is ze slechthorend. Het kost haar erg veel moeite om zich te concentreren op wat er wordt gezegd, wat haar chronische vermoeidheid verergert. ‘Ik zou liever goed kunnen horen dan kunnen lopen.’
Voor Gransier kost het meer tijd om de collegezaal in het Lipsius te betreden dan voor andere studenten. Eerst meldt ze zich bij de receptie. De receptionist belt naar een universiteitsmedewerker. Samen pakken ze de lift naar de kelder, waarna de medewerker een deur opent die naar de collegezaal leidt. Ze betreedt de zaal dus vanaf de plaats waar de docent college geeft, in plaats van de reguliere ingang bovenin. Vanaf de begane grond volgt ze de colleges. ‘Ik zou liever op het bovenste plateau zitten tussen de studenten, maar dan kan ik niet liplezen.’
‘Soms krijg ik vooraf aantekeningen van de docent, zodat ik het beter kan volgen’, vertelt ze. Tijdens elk college zit er een tolk naast haar. Die maakt met een speciaal toetsenbord, opgedeeld in lettergrepen, razendsnel notities, die Gransier meteen op haar laptop kan meelezen. Zo wordt het college als het ware live ondertiteld.
‘Ik ben erg tevreden over hoe de universiteit omgaat met studenten met een beperking. Je moet open zijn over de dingen waar je tegenaan loopt. Hoewel ik goed op m’n voeding let, probeer te sporten en genoeg slaap, haal ik soms niet alles binnen de deadline. Dan krijg ik uitstel. Voor een tentamen krijg ik een half uur extra.’ Voordat ze een nieuw vak volgt, controleert een studentbegeleider van tevoren of het lokaal geschikt is: of de zaal met een rolstoel te betreden is, of er een tafel en stoel voor de schrijftolk aanwezig zijn, en of er een wc en stopcontact in de buurt zitten. ‘Ik ben blij dat ik de mogelijkheid krijg te studeren. Later zou ik graag filmscripts willen schrijven.’
Het contact met de docenten vindt ze erg prettig. Bij het volwassenenonderwijs was dat wel anders. ‘Daar hadden de docenten een houding van: ik weet niet wat jij hier doet, maar veel succes. Maar hier word ik als mens gezien.’
Ook over de rolstoeltoegankelijkheid is ze te spreken. ‘Alleen de deuren bij het De Vrieshof zijn lastiger te openen. Dan wacht ik tot iemand de deur voor me open doet.’ Nog een minpuntje: de akoestiek van de zalen. ‘Ze zouden bijvoorbeeld gordijnen kunnen ophangen om die te verbeteren.’
Met haar studiegenoten, die een stukje jonger zijn, heeft ze niet zoveel contact. ‘Ik ben wel lid van de studievereniging - ik lees de nieuwsbrieven - maar aan studiereizen neem ik geen deel. En ik ga ook nooit mee naar de kroeg, want ik wil niet het risico lopen dat ik daar niet in kan met mijn rolstoel.’

Ik reken op studievertraging

Wie: Anna Dijcks (23)
Functiebeperking: Fibromyalgie
Studie: tweedejaars pedagogiek

‘Het was geen donderslag bij heldere hemel, ik wist dat er iets aan de hand was.’ Twee jaar geleden kreeg Anna Dijcks de diagnose fibromyalgie, ook wel wekedelenreuma genoemd. Daardoor heeft ze continu pijn in haar spieren, over haar hele lichaam. ‘Even stortte m’n wereld in. Ik dacht: help, wat komt er van mij terecht?’
Voordat de diagnose was gesteld had ze al veel pijn, waardoor ze haar sportopleiding moest stopzetten. Tijdens haar eerste jaar aan de universiteit liep ze een revalidatietraject door, wat erin heeft geresulteerd dat ze haar spieren meer kan belasten zonder een toename van pijn te ervaren. De ziekte maakt haar chronisch vermoeid, zodat alledaagse dingen haar veel meer energie kosten. ‘Wandelen vermijd ik zoveel mogelijk. Een kwartier fietsen is nu sporten voor mij. Dat moet ik inplannen in m’n dag.’ Omdat reizen veel energie kost, gaat ze inmiddels naar college met een door haar ouders aangeschafte auto.
‘De ziekte belemmert me met studeren, want het is voor mij moeilijk om twee colleges op een dag te volgen. Daardoor volg ik structureel een ander programma dan mijn studiegenoten. Op dit moment volg ik bijvoorbeeld twee zware vakken, terwijl anderen er vier volgen. Ik reken op een studievertraging van minstens twee jaar.’
Dijcks is tevreden over hoe de universiteit met haar omgaat. ‘Als je goed contact onderhoudt met je studieadviseur en rapporteert waar je tegenaan loopt, is er veel mogelijk.’ Aan het eind van het jaar schrijft ze een brief aan de examencommissie waarin ze toelicht waarom ze is vertraagd. Afgelopen jaar kreeg ze een versoepelde bsa-regeling. Voor het inleveren van papers krijgt ze niet meer tijd, en ze zorgt ervoor dat ze op verlenging geen aanspraak hoeft te maken. ‘Tentamens maak ik in een apart lokaal, omdat ik me dan beter kan concentreren.’ Ze krijgt een half uur extra en zit op een zachte bureaustoel. ‘Vorig jaar moest ik voor elk tentamen de studieadviseur mailen dat ze die stoel moesten klaarzetten, maar inmiddels is die gewoon aanwezig als ik me via Usis inschrijf.’
Maar er is ook iets wat beter kan. ‘Ik zou willen dat colleges werden opgenomen, en ik ben daarin niet de enige. Het kost minder energie en ik kan flexibeler inplannen, zodat ik één vak meer kan volgen. Ik heb dat al een aantal keer aangegeven, maar de opleiding vindt het lastig in verband met privacy.’
Met haar studiegenoten heeft ze door haar beperking geen intensief contact. ‘Omdat ik een aangepast rooster heb, volg ik de vakken steeds met een andere lichting studenten. Dat is wel een gemis.’
(Zie ook: Geen Commentaar - 'Neem dat college gewoon op')

Ik zit altijd vooraan

Wie: Leon Timmer (22)
Functiebeperking: slechthorendheid en autisme
Studie: tweedejaars archeologie

‘M’n ouders kwamen er op een nogal aparte manier achter dat ik zwaar slechthorend ben. Ik was tweeënhalf jaar - ik kroop nog - en beet m’n vader in z’n been. Toen hij vroeg of ik daarmee op wilde houden, ging ik gewoon door. Toen gingen ze zich achter de oren krabben.’ Leon Timmer bleek links doof te zijn, en rechts alleen geluiden te kunnen horen van 60 decibel of meer. In dat oor draagt hij een gehoorapparaat, dat geluiden registreert vanaf 25 decibel.
‘Ik zit altijd in een van de voorste rijen in college om de lippen van de docent te kunnen lezen. Ook heb ik een speciaal soort microfoon die in verbinding staat met mijn gehoorapparaat. Bij colleges vraag ik de docenten of ze mijn microfoon om hun nek willen hangen. Ik kan tot dertig meter van hen af zitten om het signaal op te vangen.’
Sommige docenten zijn een beetje sceptisch en denken dat het apparaatje ook opneemt, maar dat is niet zo. ‘Eén docent, die eenmalig college gaf, weigerde de microfoon om te doen. Ze vond dat inbreuk op de persoonlijke levenssfeer. Ik zat maar in de banken, ik kreeg er niks van mee. Op een gegeven moment was ik het zat en ben ik de zaal uitgelopen. De helft van de studenten liep met me mee.’ Hij diende een klacht in bij de studieadviseur en ontving daarop een brief waarin staat dat de microfoon een legitiem apparaat is waarop niet wordt opgenomen. ‘Als een docent nog eens weigert moet ik die brief overhandigen.’
Ook zijn studiegenoten moeten zich soms aan hem aanpassen. ‘Bij archeologie doen we veel veldwerk. Als we verspreid in het veld staan, communiceren we vaak door te roepen. Ik kan daar niets van verstaan, dus mij moeten ze benaderen met armgebaren.’
Door zijn slechthorendheid praat Timmer een beetje binnensmonds. ‘Het kost me meer moeite om dingen uit te spreken dan ze op te schrijven. Tijdens werkgroepen ben ik vrij terughoudend. Ik stel minder vragen dan ik zou willen en als ik iets niet begrijp ga ik vaak pas na college naar de docent toe.’
Daar komt nog bij dat hij PDD-NOS heeft, een vorm van autisme. Soms interpreteert hij twee verschillende tentamenvragen exact hetzelfde, zodat hij dezelfde antwoorden geeft. Tijdens tentamens mag hij niet om uitleg vragen, maar wel mag hij de toetsen afleggen in een speciaal klasje, zodat hij meer rust en ruimte heeft. ‘Ik zit dan in een klas waar iedereen een uur extra tijd krijgt, terwijl ik eigenlijk alleen die extra rust nodig heb.’

Nog nodig: meer laptops en ringleidingen 

Aan de Universiteit Leiden staat ongeveer 8 procent van de studenten geregistreerd met een functiebeperking. Volgens Marcel Melchers, studentendecaan van Fenestra Disability Centre, is de populatie in werkelijkheid nog groter. ‘Niet iedereen geeft een functiebeperking aan. En sommige studenten komen er pas tijdens de studie achter.’ Landelijk is de schatting dat ongeveer 10 procent van de studenten in het hoger onderwijs een functiebeperking heeft.
Fenestra onderscheidt drie hoofdcategorieën. Een kwart van deze studenten heeft een fysieke aandoening, zoals slechthorendheid, chronische ziekten en motorische aandoeningen. Een ander kwart heeft leerstoornissen. Het gaat dan om beperkingen als dyslexie, dyscalculie en dyspraxie (een motorische ontwikkelingsstoornis). De derde categorie betreft een psychische aandoening, zoals ADHD, autismespectrumstoornis en angststoornissen. Hieronder valt de helft van deze studenten.
Fenestra voert af en toe een tevredenheidsonderzoek uit. Het meest recente onderzoek stamt uit 2011, een nieuwe enquête is in aantocht. Uit dat onderzoek kwam onder meer naar voren dat de studenten tevreden zijn over de faciliteiten die de universiteit biedt, maar de voorlichting vanuit de opleiding over de mogelijkheden en regelingen ondermaats vinden.
Ook gaven sommige respondenten aan zich niet begrepen te voelen door docenten. Melchers krijgt daarover soms klachten binnen. ‘Er zijn docenten die bepaalde beperkingen niet herkennen, en zich afvragen waarom een student extra tijd nodig heeft voor een werkstuk.’ Maar als bij iemand een bepaalde diagnose is vastgesteld die recht geeft op uitstel, moet de opleiding dat geven. ‘In de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte staat dat de instelling verplicht is dingen aan te passen mits het geen onevenredige inspanning kost.’
Maar Melchers kent ook tegenovergestelde verhalen. ‘Bijvoorbeeld docenten die een student met autisme of ADHD teveel begeleiding geven. Een student klaagde dat hij de wekelijkse begeleiding bij zijn scriptie te weinig vond. Ik moest hem toen melden dat dit juist te veel was.’
Ook studieadviseurs, bij wie studenten vaak als eerst aankloppen, weten niet alles van de wet- en regelgeving omtrent studeren met een beperking. ‘Daarvoor is expertise nodig’, zegt Melchers. ‘We beantwoorden regelmatig vragen van studieadviseurs. Zij kunnen hier ook workshops van studentpsychologen volgen, bijvoorbeeld hoe je een psychose moet herkennen of wat de knelpunten zijn bij autisme.’
Studenten met een functiebeperking krijgen veelal dezelfde behandeling. Dat resulteert erin dat studenten die apart zitten voor een tentamen allemaal een heel of een half uur extra tijd krijgen, terwijl niet iedereen die nodig heeft. Melchers: ‘Maar die studenten zitten daar omdat ze zich met weinig mensen beter kunnen concentreren. Het is logistiek lastig om hier ook nog onderscheid in te maken, vandaar dat ze in hetzelfde lokaal worden gezet.’
Er gaat veel goed volgens Melchers, maar hij noemt twee verbeterpunten. ‘Het is wenselijk als de universiteit meer laptops aanschaft waarop studenten tentamens kunnen maken. Die zijn er al voor reumatische studenten, maar die moeten er ook komen voor dyslecten en autisten.’ Ook pleit Melchers voor de aanleg van zogeheten ringleidingen in de collegezalen, zodat slechthorenden daar hun gehoorapparaat op kunnen afstellen en college kunnen volgen zonder storend omgevingsgeluid. ‘Ringleidingen zijn eigenlijk verplicht, maar we hebben ze nauwelijks.’

Voorpagina

Achtergrond

Wetenschap

P+1 = elegant

De Belgische wiskundige en filosoof Jean Paul Van Bendegem (62), geeft vandaag een lezing …

English page