Wetenschap
Het is niet allemaal perfect
Een Leidse kinderarts-in-opleiding inventariseerde hoe zelfredzaam achttienjarigen met het syndroom van Down zijn. ‘De maatschappelijke visie is wellicht te positief.’
Bart Braun
woensdag 26 november 2014

In het jaar 1866 schreef de Londense arts John Langdon Haydon Down een artikel over de patiënten in het ‘Gekkenhuis voor Idioten’ waar hij de hoogste dokter was. Hij was een aanhanger van de rassenleer van zijn tijd, en meende die terug te zien in zijn patiënten. Hij ontwaarde Kau­kasische idioten, een ‘Ethiopisch’ type, Maleiers en een enkele oorspronkelijke Amerikaan. Zo’n tien procent van alle gevallen had een plat en breed gezicht, en amandelvormige ogen. ‘Het is moeilijk om in te zien dat hij het kind van Europeanen is, maar zulke karakters worden zo vaak aan mij gepresenteerd, dat er geen twijfel over kan bestaan dat deze etnische gelaatstrekken het resultaat van degeneratie zijn’, schreef Down.

De tijden zijn veranderd. Mensen met verstandelijke beperkingen noemen we geen ‘idioten’ meer. Die rassenleer is bij het groot vuil gegaan – niet omdat hij na de Tweede Wereldoorlog politiek incorrect was geworden, maar omdat het onzin bleek. Het idee dat de Londense patiënten waren ‘teruggeworpen’ naar een eerder, primitiever stadium van de hoger staande blanke, was daarmee ook afgedaan. Tegenwoordig spreken we over trisomie-21: een chromosoom teveel. Ook de term ‘Mongoloïde imbeciliteit’ kan niet meer door de beugel; we spreken tegenwoordig van het syndroom van Down.

Niet alleen ons taalgebruik is verbeterd. Ook de vooruitzichten voor een baby met het syndroom van Down – zelfs Down had al door dat het hier een aangeboren afwijking betrof – zijn de afgelopen jaren enorm vooruitgegaan.

Voor de duidelijkheid: trisomie-21 betekent niet alleen dat je gezicht er anders uitziet en dat je een verstandelijke beperking hebt. Het gaat maar al te vaak gepaard met een hele waslijst aan medische problemen. Ongeveer de helft van de Downbaby’s heeft hartproblemen, en de helft van hen heeft daarvoor zelfs een operatie nodig. Kinderen met het syndroom van Down hebben vaker longproblemen, oogafwijkingen, maagklachten, slechthorendheid, verstopping en infecties.

Artsen kunnen steeds beter met die problematiek omgaan. Begin jaren tachtig was de kans dat iemand met het syndroom van Down zou sterven aan de bijbehorende hartproblemen nog 42 procent, inmiddels ietsje minder dan zes procent (bron). De levensverwachting voor mensen met trisomie-21 is inmiddels gestegen tot zestig jaar. Onderwijs en kinderfysiotherapie kunnen steeds beter inspelen op de behoeften van Down-patiënten. Er zijn televisie­sterren met het syndroom van Down, en de Spaanse acteur Pablo Pineda (op de foto hierboven in Yo, también) kon zelfs een universitaire titel halen ondanks zijn aandoening.

Allerlei redenen om optimistisch te zijn over trisomie-21, dus.

Helma van Gameren, kinderarts in opleiding bij het Leids Universitair Medisch Centrum, is echter wat terughoudend. ‘De maatschappelijke visie is wellicht te positief, omdat met name jongeren met het Down-syndroom die goed functioneren zichtbaar zijn in het dagelijks leven en de media’, schreef ze vorige week in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Ze heeft recht van spreken: haar broer heeft het syndroom van Down, en ze heeft voor haar promotie jarenlang onderzoek gedaan naar een groep van meer dan driehonderd jonge patiënten.

In het NTVG-artikel beschrijven zij en haar co-auteurs de zelfredzaamheid van die jongeren. De ouders kregen vragenlijsten opgestuurd, waarop ze konden invullen wat hun kind – achttien jaar – allemaal wel en niet kon. De uitkomsten zijn verrassend voor wie zijn kennis over Downies van televisie haalt. Zestig procent kan zonder hulp naar het toilet. Twintig procent is alleen voor de naaste verzorgers te verstaan, en nog eens negen procent praat sowieso niet of nauwelijks. Twee derde van de kinderen kan niet een paar uur alleen thuis zijn. Omgaan met een pinpas, reizen met het openbaar vervoer of een afbakpizza in de oven doen, is voor minder dan één op de tien haalbaar.

‘Sommige ouders zeiden: “Als ik het zo invul, is het een hele lijst van dingen die hij niet kan. Maar hij is wel gelukkig”’, blikt Van Gameren terug. ‘Anderen waren juist blij dat er duidelijkheid is over hoe groot de zorgbehoefte is. Zo is het voor aanstaande of jonge ouders duidelijk wat ze kunnen verwachten, en is er voor de zorgende ouders erkenning voor de zorg die ze leveren. Ook bij de screening van zwangere vrouwen is het belangrijk dat je goede informatie aanbiedt. Mensen moeten hun keuze maken op basis van een realistisch beeld van wat Down-syndroom inhoudt.’

En zijn ze wel echt zo gelukkig? Het cliché wil van wel. Dichter Willem Wilmink had het over Frekie, en ‘niemand die zo blij kon zijn als hij’. Dr. Down zelf roemde al hun humor: ‘een levendig gevoel voor wat belachelijk is, kleurt vaak hun imiteergedrag’. Ook daar heeft Van Gameren wat nuanceringen bij. ‘Het lijkt erop dat jongeren met Down-syndroom zelden angstig, somber, bezorgd of ongelukkig zijn. Daar staat tegenover dat ze vaak in zichzelf zijn gekeerd, en moeite hebben om gesprekken te volgen. Dat suggereert in elk geval dat het niet allemaal perfect is. Maar of ze daar wel of niet gelukkig bij zijn, weten we eigenlijk niet.’

Hoe worden haar resultaten ontvangen bij mensen die zich juist inzetten voor een positieve beeldvorming van Down-patiënten? ‘Wisselend’, vertelt ze. ‘Je moet onderscheid maken tussen voorlichting geven en wat de media doet. In de media zie je vooral de positieve kanten van Down, want daar zie je de positieve kanten van alles. Het moet echter niet zo worden dat er een te positief beeld ontstaat. Dan komen er veel te hoge verwachtingen, of worden de problemen die er toch echt zijn, niet erkend.’