Nier gezocht op Facebook

'Ik word steeds wanhopiger'

Taco van der EbThomas Haighton: ‘Ethische bezwaren zijn niet meer belangrijk.’

door Petra Meijer

In afwachting van een donor staat het leven van de Leidse student Thomas Haighton al twee jaar op pauze. Nu neemt hij het heft in eigen handen en zoekt via Facebook naar een nieuwe nier. ‘Blijven leven gaat boven juist handelen.’

‘Ik speelde al een tijdje met de gedachte om zelf in actie te komen’, zegt Thomas Haighton (30) in zijn appartement in Den Haag.

‘Vorige week zag ik nierpatiënt Erardo Kea bij Pauw & Witteman. Via een oproep op Facebook kreeg hij in korte tijd 62 nieren aangeboden. Dat heeft me over de streep getrokken. Niet geschoten is altijd mis.’

Haighton richtte zijn eigen Facebook-community op: ‘Opzoek naar een nier donor’. ‘Ik begin steeds wanhopiger te worden’, schreef hij in zijn eerste status update. ‘Ik ben bang dat het straks te laat is.’

De groep werd in een paar dagen tijd ruim honderd keer ‘geliked’, maar een nier heeft hij nog niet gevonden.  


‘Kea was vader van twee jonge kinderen. Mensen kunnen zich makkelijk met hem identificeren. Mijn leeftijdsgenoten geven misschien minder snel een nier. Je weet nooit of je zelf ooit nog ziek wordt, of dat je later een kind krijgt dat een nier nodig heeft.’

Toch neemt het aantal altruïstische nierdonaties – belangeloos door een levend persoon aan een onbekende ontvanger – toe. ‘Per jaar gaat het om zo’n 25 tot 30 donaties’, zegt stafadviseur niertransplantie Willij Zuidema van het Erasmus Medisch Centrum. ‘Er gelden dezelfde risico’s als voor elke operatie. Het is relatief veilig, anders zouden we geen levende donoren gebruiken. Donoren worden net zo oud en met dezelfde kwaliteit van leven als met twee nieren. Ook met één nier kun je gewoon feesten of een marathon lopen.’

Haighton is zijn hele leven al nierpatiënt. ‘Ik heb al twee transplantaties ondergaan. Op mijn dertiende kreeg ik een nier van een anonieme overleden donor. Die ging zeven mooie jaren mee. Op mijn 21ste kreeg ik een nier van mijn vader. Ook die ging zeven jaar mee. Mijn vader is erg ziek en zit in een verzorgingstehuis, hij heeft Huntington. Hij staat op het punt om euthanasie te plegen, maar wil wachten tot het beter met mij gaat. Ik kan hem jammer genoeg niet veel bezoeken, omdat ik drie keer per week moet dialyseren. Dat kost niet alleen veel tijd, je bent daarna ook helemaal gaar.’

Aan de muren van zijn appartement hangen elektrische gitaren, zijn bureau staat vol mengpanelen en de kasten zijn gevuld met oude lp’s. ‘Ik heb sonologie (elektronische muziek) gestudeerd aan het conservatorium. Vroeger ging ik graag naar concerten en trad ik regelmatig op. Ook ging ik er vaak op uit om buiten field recordings te verzamelen.’

Die dingen kunnen nu niet meer, omdat hij te weinig energie heeft. ‘Ik ga wel eens naar concerten van klassieke muziek of jazz. Daar kun je rustig zitten. Ik ging vroeger ook graag op reis, maar ben nu gebonden aan de dialyses en een streng dieet met een vochtbeperking.’

Haighton is bezig met het afronden van zijn master media technology aan de Universiteit Leiden, maar ook dat gaat vanwege zijn ziekte niet zo snel als hij eigenlijk zou willen.

Hij staat alweer twee jaar op de wachtlijst, met zo’n zevenhonderd andere patiënten. De gemiddelde wachttijd bedraagt vier jaar. ‘Omdat ik twee keer eerder een nier heb ontvangen, bevat mijn lichaam veel antistoffen. Dankzij nieuwe technologieën kunnen ze nu door een bloedgroep heen transplanteren, óf antistoffen verwijderen, maar niet allebei.’ Het zou daarom het beste zijn om een donor te vinden met dezelfde bloedgroep: B+. ‘Dan is de kans op succes het grootst, omdat ze mijn antistoffen dan kunnen weghalen. Een andere bloedgroep mag ook, maar dan is de kans klein dat de antistoffen verenigbaar zijn.’

Toen zijn moeder geen goede match bleek, besloot Haighton zijn vijf beste vrienden te vragen. ‘Dat was niet makkelijk. Ik was best bang voor hun reactie, maar ze begrepen het gelukkig. Twee hebben zich bij het ziekenhuis gemeld. Een van hen bleek ongeschikt, de ander moest afhaken omdat het te veel spanning met zijn familie opleverde.’

Daarom richt ook hij zich nu tot Facebook. Al snel kreeg hij een nier aangeboden, voor 10.000 euro. ‘Niet eens zoveel geld, maar je moet het wel hebben. Bovendien is het hartstikke illegaal, geen arts zal er aan meewerken. Dit mag alleen in Iran. Misschien zou ik het over een jaar wel overwegen. Ethische bezwaren zijn dan niet meer belangrijk. Blijven leven gaat boven juist handelen.’

Hij trekt zich dan ook niets aan van de kritiek op Kea’s online zoektocht. ‘Een schandaal en te gek voor woorden!’ reageerde iemand op diens Facebookpagina. ‘Ronduit egocentrisch! Jij hoort net als iedereen gewoon op de wachtlijst te staan!’ Bij Pauw & Witteman werd er gesproken over een ‘mooie mensen-show’ en ook de Nierstichting toonde zich bezorgd. Kea wierp tegen dat het aantal donoren toeneemt als patiënten ‘een gezicht krijgen’.

Ook Haighton is het zat om hulpeloos af te wachten. ‘Mensen overlijden gewoon. Ik zie het bij de dialyse: opeens is er weer iemand van de zaal verdwenen. Terwijl je op de wachtlijst staat, gaat je lichamelijke conditie steeds verder achteruit. Straks kan je lichaam een transplantatie simpelweg niet meer aan.’

Hoewel hij hoopt dat iemand hem wil helpen, lijkt het hem ook lastig. ‘Hoe ga je daarmee om? Hoe kun je zo iemand ooit bedanken? Moet je elke week contact houden? En: ben jij de nier van de ander waard?’
Hij hoopt dat Nederland overgaat naar een systeem waarbij iemand na overlijden standaard donor is, tenzij hij of zij daar bezwaar tegen maakt. ‘Maar mensen moeten niet afwachten en zich nú aanmelden als donor. Dat kan gewoon online met je DigiD.’

Voorpagina

Nier gezocht op Facebook

In afwachting van een donor staat het leven van de Leidse student Thomas Haighton al twee …

Achtergrond

Grootvadertje Drees

Deze week verscheen het laatste deel van de biografie van Willem Drees (1886-1988), een …

Het juiste en enige pad

Kunst uit Noord-Korea wordt onterecht afgedaan als simpele propaganda, zegt promovenda …

Wetenschap

Door de breinbarrière

Hoe behandel je een orgaan dat zichzelf zorgvuldig afschermt van geneesmiddelen? De …

Rubrieken

Pesten

Pedagoog Mitch van Geel haalde de wereldpers met zijn onderzoek naar het verband tussen …

English page